« お面兄妹 | トップページ | Sunday afternoon »

2007年5月21日 (月)

松心園にて

Photo_328「 松心園」は大阪府で唯一自閉症専門の診断・療育を行ってくれるところです。

近頃は初診待機が四年半を越えるほどだそうで、他に療育をカバーする施設も出ていますが、やはり本家本元はここ。

ちひろは一年三ヶ月待って、4才の時にここで「自閉症」の診断を受け、年長の一年間「就学前療育」を受けに通っていました。

居心地良く、とても大好きな場所です。

先週、2年ぶりに「発達検査」を受けにやってきました。

とにかくまず母子分離が苦手で、これまで毎回「発達検査」にはママも横についてないと受けれませんでしたが、今回は

ち 「ママまってるよ~。ちぃくんいってくるよ~♪」

と先生と二人だけであっさり2階の検査室に上がっていきました。

・・ほんとに、何も焦らずとも、ひとりで行ける日がやってくるんですね。

ちひろが検査中、ママは保護者用の冊子に記入します。

生活面の自立度などをはかるための質問項目に○×をつけていくだけですが、検査結果に反映される大切な内容です。

もう何回目か・・ですが、8歳半を越えたページからのスタート。

随分冊子の後ろから始めることに時の流れを感じていました。

・・でもアッというまに「できない×」が10個続いて、どんどん年齢をさかのぼって、1歳台にまで舞い戻ってしまいましたがね・・(笑)

一時間半ほどでちひろと先生が戻ってきました。

先生 「意外と・・あ、失礼ですが・・意外と、スムーズでしたよ(笑)」

「できるようになったこと」「言葉でやりとりできること」が増えた反面、本人が確信を持てないままこれでいいのかな~?と常に不安を抱えながら生活しているのだということを力説されました。

私からも「大好きな自転車」を通じて多くの経験を得、いろんな人と関わるようになったこと、初奇場面にも強くなったこと、感覚過敏を越えて自らヘルメットを被るようになったこと、苦手な模倣をするようになったこと、等を話しました。

今回の本人の検査場面の結果と、私が話し記入した内容を合わせて、来月主治医の所見・懇談の機会を持ちます。

でもどんなに話しても語りつくせなかった。

Photo_330 ちひろがどんなにいい顔をして自転車に乗っているのかということを

いつか先生にも見てほしいくらい・・

Photo_329

自転車に乗ったちひろはあんなこともこんなこともするんですよ

だーれもおしえてないのにね・・

Photo_332

|

« お面兄妹 | トップページ | Sunday afternoon »

自閉症」カテゴリの記事

コメント

初診待機が四年半って・・・。思わず絶句やね。
その間の親御さんの不安や焦りを考えると、やりきれなくなってしまうわ。
うちの子も、3歳になるまで半年毎に発達検査とMRIを受けてきたんやけど、「これはできます。これはできません。」の質問表に、泣きそうになりながらチェックを入れていたことを思い出した。
松心園のような専門施設が増えるといいなぁ。
ほんまにそう思うわ。

投稿: こうたママ | 2007年5月21日 (月) 11時20分

>こうたママさま
こうたくんとママもしんどい道程やったんやね・・。
先が見えないことに対しての不安はほんとにツライよね。
なんだかんだいって私も先が見えてるわけじゃないけど、今はすっかり腰が据わっておりまする。

専門機関・施設不足は深刻です・・
この先もね。

投稿: chiricoro | 2007年5月21日 (月) 15時28分

くだらないもんいっぱい造って赤字にするくらいならこういう専門施設をたくさん造れ!て感じだね。

それにしても、ちひろ凄いね!俺あんなんなったらビビって降りるよ(笑)

投稿: aki | 2007年5月21日 (月) 18時52分

まったく。語りつくせないですよね。仕事の関係で、ADHDの発達障害を持つお母さん方と何人かお話しました。倉敷大学の平山先生が主催されてる対話キャンプを通じて、お礼の電話をみなさんから頂きました。みなさん、泣かれるんです。我々がお手伝いできたことは、親御さんや本人の不安や孤独感の何百万分の一くらいのことですが、心から感謝してくださいます。本当の気持ちは僕には当然わかりませんが、お母さんの感動が伝わってきて、うれしさと反面、哀しさが襲ってきました。親が子供にするべきことは唯一、「自立」の補助のみです。先生がおっしゃってましたが、補助以上のことを望んだり期待したりしないで、ゆっくりと心をがっしり据えて、腰をさだめて、見守ることが大事らしいです。冷静で客観的な視点も大切らしく、想像の世界で自分流の奇跡を夢見るのではなく、情報とネットワークの重要さをかなり熱心にお話されていました。施設の少なさや、政治、立法、行政での後進国の日本は嘆くほかないですが、それでも、心ある人たちの頑張りで自立支援施設も少し増えてきましたし、先日は、ADHDを取り上げてくれた毎日新聞の記者をしらみつぶしに捜し出し、お話したところ、ジャーナリストとして自分ができることは何でもするし、記事に書く!と言ってくれました。まだまた世間も捨てたもんではありません。力まず、焦らず、悲観せず、そのゆっくりとした歩みを笑顔で脳裏に刻み付けながら、自分の人生も充実させたものにしてほしいばかりです。責任も義務もありません。自然の摂理の中でキラキラ光る毎日を、お互いに過ごせればサイコーですね。

投稿: こうき | 2007年5月21日 (月) 19時57分

>akiさま
ありがとうございます!
最近こんな風にフレームの上に膝を伸ばして立ち乗り・・がブームのちひろです。
そのまま結構な距離を結構なスピードで走って行って、カーブ曲がって戻ってきます。
なんとも楽しそうな曲乗り?です。
こっちはヒヤヒヤもんですけど。
どこで覚えたか閃いたか、毎度人騒がせでおもしろいヤツです(笑)

>こうきさま
お仕事とはいえ、素晴らしい取り組みですね。
それを人として受けとめ、心を砕いて、怒ってくださるところが何より素晴らしいと思います。
社会的な波紋を広げていく作業の一端を担っていただいて、本当に感謝です。
私たち家族は毎日毎日がせいいっぱいですが、こうして小さな発信をしていきながら・・・あとは自然に、お笑いの毎日を過ごして生きたいと思っています。
自転車のおかげで、かなりキラキラですし。
パーツ代が?(笑)
そしてもちろんかなり毎日笑えます。
ちひろおもろいよ。


投稿: chiricoro | 2007年5月21日 (月) 20時19分

土曜の午前中も日曜日もパパ、パパっていいまくってた。波波はかなり楽しかった。ちひろがたのしそうだから。

投稿: 波波 | 2007年5月22日 (火) 02時12分

初診待機が四年半・・・これが現実なんですね
でも、恥ずかしながら、
私もちいくんと出会わなかったら
何も知ろうとしなかった事がたくさんある気がします

投稿: シャナリ | 2007年5月24日 (木) 23時02分

>シャナリさま
本当にそうですね・・。
私だってちひろがいなかったら・・・
ちひろがいてくれたからシャナリさまやたくさんの温かい人たちに出会えたのだと思います。
そんなふうに身近なこととして受けとめてもらえてとても嬉しいです

投稿: chiricoro | 2007年5月25日 (金) 11時35分

コメントを書く



(ウェブ上には掲載しません)




トラックバック

この記事のトラックバックURL:
http://app.f.cocolog-nifty.com/t/trackback/184046/6494328

この記事へのトラックバック一覧です: 松心園にて:

» アライヘルメット [アライヘルメット]
バイクのヘルメットメーカーのアライヘルメットについてのブログです。ヘルメットを買いかえる方はぜひご覧ください。 [続きを読む]

受信: 2007年5月21日 (月) 11時43分

« お面兄妹 | トップページ | Sunday afternoon »