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2011年4月24日 (日)

復活!りこ

波波は日曜日昼から仕事だったんで

午前中に3人で百円に行きました。

金曜日にお医者さんの許可も出て今日からりこ復活です。

視力がかなり落ちているので本人は恐る恐るのスタート。

ジャンランは怖がっていましたが、

波「ジャンラン飛んでみる?」

り「こわい。」

波「怖がってたらずっとできひんで!」

り「じゃあ飛んでみる」

みごとに飛んでました。(波波内心ハラハラ)

しばらくして何か様子がおかしい。

波「どうしたん?」

いきなり泣きだすりこ。

波「ちゃんと言うてみ!痛いんか?」

り「もっと高く飛べるのに飛ばれへん・・・。もっと飛べるもん。」

波「・・・。」

悔し泣きでした・・・。

皆さま、ご心配おかけしました。

この通り、りこは元気に復活していますのでこれからもよろしくお願いします。

GWにぶーちゃんと乗るから、それまでに復活できてよかったです!

by 波波

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2011年4月21日 (木)

ちひろ板書

りこの通院で、仕方なく、ちひろの中学初の「参観・懇談」を欠席した磨磨です。

いったいどないしてるのか、見たかった。。

とりあえず

今はまだ本格的な授業ではないということで

毎日

毎時間

クラスで過ごしているそうな。

小学校では半分以上ひまわりで過ごしていたちひろが??

なーーーーんにも、わからんやろうに

先生が黒板に書く言葉を

周りのみんなが書き写すのを見て

「自分もやらなきゃ!」

と思っているらしく

ノートにいろいろ書き写した痕跡が・・

Photo

なんじゃこりゃ。。。

これは「理科」なのか

はてまた「国語」なのか「数学」なのか

?????

さっぱりわかりません。

先生のコメント

「大きな声で発言していました」

い、いったい、なにをーー???

けど

それでも、一生懸命なちひろの努力に感心して、

やっぱり笑ってしまう磨磨でした。。

今日も何を書いてくるのか、楽しみです。

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2011年4月19日 (火)

スケジュールは命綱

先週のちひろ、二晩磨磨がいなくても全然大丈夫で、

夜行性の波波との暮らしでも、自分できちんと規則正しく

「起きる食べる寝る」「学校へ行く」ができて拍手でした。

ちひろが楽しく毎日中学校に通ってくれるだけで、ひたすらうれしい気持ちです。

ですが、

行った先で、どのように過ごしているのか、とても心配です。

ですから

先生からの連絡ファイルだけでなく

こちらの言葉を書き連ねられる「連絡ノート」を作りました。

「思いは、伝える努力をすれば、必ず伝わる」

これまでずっと、そう信じて来ましたから。。。

まだまだ少しずつですが、先生との距離が縮まってきた気がします。

そこではまず

「視覚支援の大切さ」を伝えています。

「スケジュールは命綱です」

その日の時間割確認は、その日の朝、落ち着いて支援学級で。

「スケジュールは命綱です」

見通しを持って一日を過ごせることがいかに重要か

「スケジュールは命綱です」

私たちだって、予定が分かってることはストレスが少ないです。

それで、次は、先生カードを作りました。

Photo_2

ちひろに関わる先生、とりあえず22人分

と、場所カード。

Photo

今日のスケジュール表に

1時間目 ○○先生 教科 場所 ちひろは何をする

2時間目 △△先生 教科 場所 ちひろは何をする

・・・・

と、先生カードを入れて時間割を確認することは

小学校で毎朝の日課でしたから

中学でもそれを続けてもらえるようお願いしています。

自分で入れて、目で確認することで

時間の流れがちひろにはとても分かりやすいんです。

場所の移動も口答より場所カードのほうが親切です。

ちひろにわかりやすいということはどういうことか?

たとえば、たった一人外国に来て、

ちんぷんかんぷんの言葉と生活様式の中

せいぜい知ってる少しの単語だけで

新しい生活をするとしたら???

母国語で訳してもらったり、

見本や実物を見るとよくわかるのと同じなんです。

「スケジュールは命綱なんです」

ひたすらお願いして、カードを預けてきました。

ちひろが、一人でもがんばれるように・・・

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2011年4月17日 (日)

りこ入院番外編

りこに磨磨がいいと言われちひろ担当になった波波です。

とりあえず大変でした。

こんなに家事が大変だとは思いませんでした。

これやって、あれやって、と段取りがいるんですね。

いつも段取り狂わしてすいませんでした。

ちひろは中学生活が楽しいらしくご機嫌で毎日行ってました。

Photo

なんとか2日間弁当も作りました。

Photo_2

豚肉がたまらなくなる逸品です!めちゃうまい!

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ちひろの好きなハンバーグとからあげ!

夜は二人で外食でしたが・・・。

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ちひろは二人でいるのも全然平気でしたわ。

思えば、二人で過ごすのってリコが生まれた時以来かな・・・。

あの時は毎晩磨磨・磨磨ってないてたな。

まあお兄さんになりましたね。

リコもちひろも頑張りました!

波波も自分のためには頑張れなくても子どものためにはけっこう頑張れるということを再確認しました!

自分でごほうび買ってあげななヽ(´▽`)/

by 波波

PS 大阪に使徒現る

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2011年4月16日 (土)

りこ手術報告

朝一番の手術。

時間的に、ちひろの登校を見送ってからこっちに来る波波は

顔を見に来れないと分かってました。

それでも

りこと二人、しっかり手をつないで

看護婦さんの後について

エレベーターを降りました。

「寝ている間に終わるから。りこは何も考えないでいいよ。」

昨夜からずっとそう言い続けて

内心ものすごく怖がってると分かってるりこを

励ましながら、手術室の前まで歩いてきました。

ところが

手術室の入り口には、すでに、五、六台のベッドが並び

それぞれの家族が、手術着を着た大切な家族の一人を笑顔で見送っては

・・手術室のドアが閉まるなり、こらえてた涙を拭っている。。

そんな光景を何組も目の当たりにして

だんだんりこの顔色が変わってきました。

やっと手術室の中から

「・・りこちゃん。。」

と名前を呼ばれた時

り 「い、いやだいやだいやだー。。」

と泣いて後ずさり。

「これまでずっと『いやだ』と言って泣かなかったりこの本心」

をやっと思い切り抱きしめることができました。

強がったり、笑いに変えたりして

ずっと我慢していた、

本当はずっと怖がっていた小さな娘を

抱きしめながら

今はもう、手術室の人たちに委ねねばならない

どうしようもない非力な母親だと感じながら

医療に携わる人たちをこんなに尊く、

手を合わせて見つめたことはありませんでした。

それは見慣れた光景なのでしょうが、誰もがやさしく

安心させようと懸命に応えてくれているのが伝わってきました。

私が取り乱してはいけないと

「大丈夫、待ってるから。すぐに終わるよ。」

まるで自分に言い聞かせる言葉を

私を真っすぐ見つめるりこの痛んだ目を見ながら

できるだけたくさん笑って話しかけ

りこには大きすぎるベッドの前でしゃがみこみ

そのままこっちを見たまま運ばれていく

二重のガラス越しのりこが

見えなくなるころには

どうしようもなく涙がボロボロ流れてました。

「りこが一人でがんばっているんだから」

泣くのをこらえて自分の手を放していったりこの顔を

私はきっと、この先一生忘れられないです。

。。。。。。

健康が当たり前に暮らしているときには知る由もなかった

病院という場所で、懸命に闘っている人たちの中に入ると

今まで、なんとちっぽけで愚かな暮らしをしていたのかと

他の何もかもすべてがどうでもよくなります。

。。。。。

りこの手術はほんの一時間あまりだったけど

散り始めた桜の中に立つ、太陽の塔の背中を見つめながら

ひたすら祈るしかできない、長い時間でした。

まるで半身をちぎられてしまったように

自分自身の存在をあやふやに感じていました。

。。。。。。

手術は無事終わりました。

手術室でのことは、

「なーんにも覚えてない」

と笑う顔は、いつものりこでした。

。。。。。。

もう何十年分も、心が吸い取られたようになってしまいましたが

元気なりこの顔をみて、やっと我に帰りました。

たくさんの応援や励ましをいただいていたのに

情けない母親ですみません。

この場を借りてお礼申し上げます。

ありがとうございました。

りこはまだ、一気に普段通り、とはいきませんが

ゆっくり元の生活に近づいていけると思います。

Photo

また、一緒に楽しく過ごせる日を楽しみにしています。

本当に本当にありがとうございました。

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2011年4月14日 (木)

りこの主張・ちひろの主張

りこの入院中、手術の日だけは

家族で病院に行こう。

「ちひろ、この日、中学校休んでね。」

ずっと磨磨がついてるわけにもいかへん

ちひろのお弁当もいるし。。

「りこ、二晩目はパパが泊まりこむでいいね。」

夫婦でアレコレ考えて、段取り組んだはずでした。

「ヨシ、これでなんとか回るやろ。。」

ところが

子どもたちの答えは、どちらも力いっぱいの

「NOーーー!」

りこ 「いやや!ママにずっといてほしいー!!」

ちひろ 「みんなはー?ちひろ中学校休まないー!」

うちの子の主張の激しさには勝てず。。

うーmm、どっちに似たのか、絶対譲らない。。

波磨「どーするか???」

・・・・・そーや、

ちひろは磨磨がいなくてもいいと言ってるんやから

波波がちひろのお弁当を作れば解決や!

えー?鍋でごはんなんか炊けない・・・??

学べ!、門前の小僧に習え!

ウィンナーと卵ならちひろが焼いてくれる。

波 「よし。俺がちひろの弁当詰める!」

う? う? うまれて、初めて聞いた。。。。。マジですか?

火事場のバカ力

とか

雨降って地固まる

とか

火事場にもどしゃ降りにもよくなるわが家です。。

けど

今回は、波波の手作りお弁当とな!?

子どもの力でまた一歩

親として

人として

進歩できるのかもしれぬのお。。(* ̄ー ̄*)

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2011年4月13日 (水)

はじめましての手紙

はじめまして。

ちひろ です。

ちひろは見た目には分かりにくいですが、生まれつき「自閉症」という障がいを抱えています。

「自閉症」は「対人関係」や「コミュニケーション」が苦手で、激しい「こだわり」があることが特徴です。

小学校に入学したころのちひろは、ほとんど喋れず、人とかかわることもできませんでしたが、○○小学校での六年間の楽しい経験から、「友達が大好き」で「友達と一緒にいたい」という、障がい特性を超えた心の成長を遂げることができてきました。

そして、友達と一緒に○中に入学できることをとても楽しみにしてきました。

でも見た目には分からない障がい特性のせいで、誰もがふつうにできることや急な変化への対応は、まだまだとても苦手で、それでもがんばって乗り越えようとしています。

ちょっと理解しにくい言葉で話しかけてきたり、同じことを何度も何度もこだわって喋ったりします。

そんなときは「そうだねー。○○だねー。」と肯定してもらえたらニコニコ納得します。

いけないことは「ダメ」と短くはっきり伝えて、「正しいやり方」を肯定的に教えてやってください。

たとえば「廊下は走るな!×」ではなく「廊下は歩きましょう。○」という風に。。

性格は明るくて、とてもひょうきんです。

仮面ライダーが大好きです。

白ごはんに梅干しが大好きです。

bmx(自転車モトクロス)が得意で、自転車で高いジャンプ台から飛ぶのが上手です。

最近、サッカーに興味を持ち始めて、みんなと一緒に走るのがうれしいです。

今後はクラスで過ごす以外に、「支援学級」で個別学習に取り組むことも多いと思います。

ちひろはみなさんと毎日関わることで、人として大切なことを学び、成長していきます。

どうかみなさんの同級生として、仲良く楽しく付き合っていただけますよう、よろしくお願いします。

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2011年4月12日 (火)

おとなしく百円

日曜日はちひろとリコの希望通りゆったり百円してました。

ちひろはてっちゃんや駿くん・トモヤクン達と乗れて楽しそう。

りこはサンジとゆうあちゃんとはるくんと遊んでました。

波波も

気温が上がってきて少し体動くようになってきたような気がする。

ぶ~ちゃんがくるGWにはしっかり乗れるようになっているかも!

駿君にぶっちぎられないように頑張ろう!

by 波波

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2011年4月10日 (日)

ちひろ中学校入学式

朝、真新しい制服を着てごきげんのちひろです。

「中学生だね~!」

早く早く!とはやる気持ちとともに

家族で校門をくぐりました。

Photo

満開に近い桜並木

桜は私にとっても、新しい始まりへの期待と不安の象徴です。

クラス分けのプリントをもらって

クラスのプラカードの前に並びます。

37人学級が6クラス=220人の新一年生。

一年生だけでほぼちひろの卒業した小学校の全校児童数とおんなじ。。

親は遠くからみていることがせいいっぱいで

ちひろの並ぶ一組は先輩に誘導されて、

くつ箱から、教室へと姿を消していきました。

「ちひろに分かりやすいように、青いテープを貼っておいてください。」

くつ箱と教室の机や棚には青いテープがあるはずで

支援の先生もそばにいなかったけど

同じクラスになった小学校の友達が声をかけてくれて

大勢の行列の中、ちひろはうれしい気持ちをかみしめるような

そんな顔をしていました。。

入学式が始まって

挨拶陣の長いお話が次々続いても

「新入生起立!着席!」

の指示に従って、あとはただ座ってるだけの時間も無事こなしました。

来賓にはちひろの小学校から校長先生をはじめ六年生のときの担任二人、

ひまわりの先生三人の計六名も駆け付けてくれてました。

みなさんちひろを心配して、黙って見つめてくれていて

立派になったと、涙ぐむほど、積年の思いが通じています。

その後、担任の先生とともに教室へ。

親はPTA役員選出のため別行動です。

なんとか様子を見にいってみたら

前で先生がえんえん喋っている言葉は、全く意味もわからないでしょうが

時々、前後左右の友達が

ちひろに小さく声をかけてくれて

筆箱を出してみたり、

配られたプリントを後ろに回したりしていました。

ちひろの席の近くに同じ小学校の友達がいてくれたことが

何よりの救いです。

どっさり配られた新しい教科書とプリント。

帰ってから見たら、プリントの提出日の( )が空欄のままでした。

みんなは自分が書くのに必死で

先生は支援の必要性に気付いてなかったんでしょう。

ちひろのうれしい笑顔とは裏腹に

どうしても溜息と不安がよぎります。

いよいよ、これからです。

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2011年4月 7日 (木)

駿哉くんとちひろ

今日はリコは病院。

代休の波波はちひろと二人で100円に行ってきました。

駿哉くんとちひろはけっこう特訓モードで乗ってました。

駿哉くんのワンフット!!!

う~ん。この子はやっぱり凄い!

やってしまうところが凄すぎる!

末恐ろしや~~~。

Sh3

Sh4 Ch2 Chi1

by 波波

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2011年4月 6日 (水)

眼科の続きです

りこは来週、入院・手術が決まりました。

「結膜縫合手術」で、手術自体は難しいものではありません。

たくさんの方々に、ご心配をおかけして申し訳ありません。

かれこれ眼科に通い出して三週目になったころ

ついに

医師 「おっきい病院にいってみますか・・?」

というわけで満を持して地元の医大病院へ行ってきました。

そこでの診察も受けましたが

少し足を延ばして

さらに、小児眼科の信頼の厚い大学病院へ。

Photo

大人なら局部麻酔で行える程度の縫合手術ですが

小児眼科ドクターは

「まだ小さいので、本人の負担をできるだけ軽くすませてあげましょう」

ということで「全身麻酔」での手術を勧めてくださいました。

ここ一か月近く

3日とあけずに眼科に通い、

たくさん待って

痛い検査を何度も受けて

さらに初めて「入院手術」と言われて

すっかり意気消沈でしたが

でも、持ち前のめっぽうネアカな性格のおかげで

いつも笑顔を絶やさないりこは、家族を笑いのある生活にしてくれてます。

さらに、疲れてボケーっとしたママが動きを止めてしまってても

きちんと時間通りに毎日を回そうとするちひろのおかげで

わが家は、変わらぬ毎日を過ごせています。

一日も早く元のように

自転車も

サッカーも

楽しくできるように

しっかり治療してきます。

Photo_2

退院後も当分りこは欠席か見学かもですが

いつもと変わらず、楽しく、みなさんと過ごせることが

一番の励みになるかと思いますので

どうぞ、また、よろしくお願いします。m(_ _)m

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2011年4月 3日 (日)

40年の重み

今日はちひろ念願の仮面ライダーの映画見てきました。

今回は波波のヒーローだった1号ライダーが主役。

アフレコも藤岡弘

もうね、最高。

あの曲にのって1号と2号が出てきたときは涙出そうになりました。

子どもたちより波波が一番楽しかったんではないかと思います。

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それから100円。

りこは見学だけどYUAちゃんがいてくれて楽しそうでした。

波波は仕事のつかれでフラフラです。

もう少しあたたかくなったらしっかり乗ります。

by 波波

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